髓緣之友

編輯者的話：

    時序近春，天氣逐漸暖和起來！不知在過去幾個月的寒冬中，各位

會員的身體是否安好？

    本次〈台大醫院骨髓移植25週年經驗（二）〉將探討「非血緣造血幹細胞移植」與「移植後次發性癌症」的現況分析。由於血液重症病友進行幹細胞移植時，非親屬幹細胞是個很重要的移植來源，因此其目前的移植現況如何很令人重視，而移植後是否有可能會再度出現次發性癌症也是眾多病友關心的話題，本篇文章特著重在這兩層面探討。而隨著科技的日新月異，文章也藉由與世界各國的幹細胞移植患者數目比較，映照出台灣目前的造血幹細胞移植發展潛力與方向。

線上閱覽《髓緣之友》第41期會刊：「http://issuu.com/smallguy/docs/tbmta41 」  （請使用IE、firefox瀏覽器）

   《髓緣之友》41期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約：台大醫院造血幹細胞移植25週年經驗（下）02～05、「食來運轉：桂圓蔘雞湯」06、「心情分享：說與不說是個好問題」07、「抗癌故事：白血病之回憶與心得」08～09、「協會活動」10～11、「Vaseline凡士林」12、「急難救助個案報告」13、「閱讀新識界」14、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」15～16、「捐款芳名錄」17。

    《髓緣之友》41期會刊關鍵字：台大醫院非血緣造血幹細胞移植現況、台大醫院非血緣造血幹細胞移植方式演變、非血緣造血幹細胞移植後的GVHD預防處方對急性GVHD發生率與程度之影響、造血幹細胞移植後的次發性癌症、台灣與國際造血幹細胞移植發展近況的比較。

 編輯者的話：
    經過2個多月的整理，終於可以在這期會刊刊載台大醫院骨髓移植室主任 唐季祿醫師所發表的「台大醫院造血幹細胞移植25週年經驗」重要演說。此篇演說因內容性質的差異性，被區分成上下兩篇。計在第41期會刊即可完整刊出演講全文。
    在整理這篇演說的同時，台大醫院兒童醫療大樓的新骨髓移植室（共8間）業已正式開始啟用，舊的移植室也在重新整修中，估計2010年即可完成。屆時台大醫院將擁有14間骨髓移植室，成為全台擁有最多移植室的醫院。移植室的增建除了可以消解患者「排隊」移植的困窘現象外，也暗示著隨著醫療技術的進步，造血幹細胞移植可以運用的空間也更加廣泛。

線上閱覽《髓緣之友》第40期會刊：「http://issuu.com/smallguy/docs/___40____pdf 」  （請使用IE、firefox瀏覽器）

   《髓緣之友》40期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約：台大醫院造血幹細胞移植25週年經驗（上）02～06、「血癌防治與宣導」衛教課程07、心情分享：電影「一路玩到掛」08、「病友職能專長培訓」採訪記實09、「職能專長免費培訓服務」實施辦法10～11、「協會活動」12、「Relay for life」健走活動14、「急難救助個案報告」15、「病友急難照護專案補助辦法」16、「食來運轉」17、「閱讀新識界」18、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」19～20、「捐款芳名錄」21 

    《髓緣之友》40期會刊關鍵字：Allo-HSCT異體造血幹細胞移植、Auto-HSCT自體造血幹細胞移植、移植相關死亡率、疾病相關存活率、無復發存活率、五年無復發存活率、台大醫院1983～2008造血幹細胞移植人數統計、GVHD。

「髓緣之友」歷任理、監事

第九屆2015~2017

理 事 長；周志霖

常務理事；黃明芳、柳學治

　理事　；徐豊美、劉建廷、范金莉、鄭貞源

          賴中國、葉淑美、陳澄美、王建豐

侯補理事：田仲溫

常務監事；歐大宙

　監事　：陳南蘭、鄭麗紅

第八屆2013~2015

第七屆2011~2013

第六屆2009~2011

第五屆2007~2009

第四屆2005~2007

第三屆2003~2005

第二屆2001~2003

第一屆2000~2001

我們是一群藉由骨髓移植、周邊幹細胞移植存活下來而結緣的病友與家屬，本著推己及人的理念及對生命的熱愛，凝聚在一起。

民國87年2月，首在台大醫院骨髓移植醫護團隊的鼓勵下成立「台大髓緣之友聯誼會」，為患有相同疾病的病患提供移植前後的心理支持與關懷。

為加強服務功能及提昇組織力量，民國88年8月經內政部核准通過成立「台灣髓緣之友協會」，續於民國89年9月定名為「社團法人台灣髓緣之友協會」。

本協會之宗旨在結合醫療體系與社會資源，為病患在移植前後，做適切之醫療諮詢、心理諮商與輔導、生活支援，讓病患勇敢面對生命的挑戰及獲得適當的照顧，家屬亦能藉由經驗交流，彼此扶持。另一方面也透過協會的運作，讓社會大眾認識骨髓移植、周邊幹細胞移植暨相關疾病，暸解正確就醫之道，以期早期發現，早期治療。

編輯者的話：
    不知不覺間，這個編輯的位置也待了一年。很難想像一年前一個毫無編輯、美編、排版經驗的菜鳥，只憑著熱情、傻勁就勇敢的接下編輯《髓緣之友》會刊的重任。在三個月一次巡迴的編輯時間裡，層出不窮的考驗、挑戰、歡笑與苦痛，使我逐漸的成長與茁壯，思慮的層面也更加多元。
    因此從下季的會刊開始，《髓緣之友》的內容可能出現一些變動。在內容的排版上，文字可能會放大一些、行距間格擴大一些，以方便讀者的閱讀。當然，醫療訊息仍是會刊的主要內容，但是會增加攸關病友社會福利層面的報導，使會刊的內容更加的豐富與多元，更符合讀者的閱讀需求。

※本季會刊因擠槁，致使部分專題延後至下季會刊刊出。若有不妥之處，祈請見諒。

《髓緣之友》第34期會刊：「 http://issuu.com/smallguy/docs/tbmta_34_ 」

《髓緣之友》第34期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約—人工血管」02～10、「中醫觀點—夏季養生」11～13、「食來運轉—高纖蔬菜捲」14、「衛教講座—高劑量化療的營養問題」15～17、「亞培營養期刊—腫瘤病患選用科學實證Evidence based營養支持，掌握治療黃金期」18～21、「認識髓緣之友志工—緣起」22～23、「協會活動」24～25、「急難救助專案報告」26、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」27～28、「捐款芳名錄」29

《髓緣之友》第34期會刊醫學關鍵字：「I.V.周邊靜脈注射」、「人工血管」、「中央靜脈導管」、「周邊靜脈導管」、「化學治療方式與滲漏的危險性」、「Port-A」、「PICC」、「Hickman」、「人工血管的比較圖表」、「夏季養生」、「陽氣」、「陰液」、「氣與血」、「高劑量化療的營養問題」

編輯者的話：
   本來這期會刊只想寫有關於臍帶血的相關報導，沒想到一發不可收拾，衍伸出的幹細胞內容多到可以直接成為一篇醫學專題，權宜之計就把「臍帶血移植」，這個大家比較關心的議題放在下季的會刊中。此外，夏季會刊還會探討「復發」，這個人人聞之色變的議題。所以冬季會刊會是個雙醫學專題的特別版。

《髓緣之友》第35期會刊：「 http://issuu.com/smallguy/docs/35__ 」

《髓緣之友》第35期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約—臍帶血與幹細胞」02～10、「中醫觀點—秋季養生」11～13、「食來運轉—南瓜濃湯」14、「髓緣之友志工—緣起」15～17、「第三屆亞培倍力素盃—另類奧林匹克挑戰賽」18～20、「救國團中國青年服務社免費就業培訓服務」21～22、「急難救助專案報告」23、「協會活動」24、「閱讀新識界」25、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」27～28、「捐款芳名錄」29

《髓緣之友》第35期會刊醫學關鍵字：「幹細胞」、「臍帶血」、「全能幹細胞」、「萬能幹細胞」、「多能幹細胞」、「DNA

」、「造血幹細胞」、「臍帶血的採集方式」、「臍帶血的優點」、「再生醫學」、「秋季養生」、「進補」

編輯者的話：
    抱歉了！各位讀者！
    先前說要在這季會刊撰寫「復發」專題，沒想到實際開始進行資料蒐集時，我才發現關於復發的議題十分龐雜、深奧。在經過短暫一個月的試探後，仍是很難下筆，為避免影響到其他議題的撰寫，我暫時擱置了「復發」這篇文章。待準備充分後再重新撰寫！
    在本期會刊中，「造血幹細胞移植與臍帶血」是包含上、下的一篇重要文章。上文中介紹造血幹細胞的重要性、造血幹細胞移植技術的發明、移植關鍵因子「HLA」與移植後的兩難困境「GVHD與GVT」。下文預計介紹骨髓移植、周邊血移植與臍帶血移植三者的區別，並剖析儲存臍帶血在現今醫療環境的效益性。
    另外，台大醫院唐季祿醫師9/20在台大醫院國際會議中心發表了「CML慢性骨髓性白血病治療再突破」的重要演說。對於CML的治療有完整透徹的介紹，並對現今醫學治療新希望的「標靶治療」有深入淺出的論述。整場演說也以連載的方式，全文刊登在各期會刊中。

《髓緣之友》第36期會刊 「 http://issuu.com/smallguy/docs/36___ 」

《髓緣之友》第36期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約：造血幹細胞移植與臍帶血（上）02～11、「中醫觀點：冬季養生」12、「食來運轉：山藥大棗粥」13、「醫學新知：慢性骨髓性白血病治療再突破」14～19、「髓緣之友志工：緣起」20～21、「協會活動」22～23、「fun 一下：藤枝森林遊樂區」24～25、「閱讀新識界」26、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」27～28、「捐款芳名錄」29

《髓緣之友》第36期會刊醫學關鍵字：「造血幹細胞」、「E.T.Thomas」、「HLA白血球組織相容抗原」、「自體造血幹細胞移植」、「異體非親屬骨髓移植」、「移植排斥：HVGD與GVHD」、「急性、慢性GVHD」、「造血幹細胞移植後常見併發症」、「植體抗癌效果GVT」

編輯者的話：
    這次編寫《與醫師有約：造血幹細胞與移植》一系列的文章，說實在的剛開始我很沒把握能寫的出來。因為資料實在太多了！國內的、國外的，所有你想的到、想要的資料幾乎都能找的到或問的到。吸收、理解這些資訊的過程就花了我很多時間，而如何整理、濃縮並再消化撰寫成各位讀者可以理解的範圍，更讓我困擾！
    原本設計了幾個撰寫的方式，才剛在腦中思考內容沒幾個小時，自己就被自己搞混了，還何況要讓讀者理解。花了很多時間最後才設計成這種撰寫方式，雖然依舊傳統、老套的格式與我原本想創新的構想有些出入，但這似乎是讓讀者理解內容最好的方法。況且撰寫文章的目的不就是讓讀者理解嘛！？否則意義何在？
    此外，資訊蒐集的過程中，我越發瞭解自己的渺小與無知，單是血液腫瘤就有這麼多複雜有趣的學問，何況其他！

《髓緣之友》第37期會刊：「 http://issuu.com/smallguy/docs/37___ 」（請用IE、firefox）瀏覽器開啟）

《髓緣之友》第37期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約：造血幹細胞移植與臍帶血（中）」02～08、「食來運轉：何首烏燉烏骨雞」09、「醫學新知：慢性骨髓性白血病治療再突破（二）」10～15、「協會活動」16～17、「救國團寒冬送暖至髓緣」18～19、「fun 一下：東眼山森林遊樂區」20～21、「閱讀新識界」22、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」23～24、「捐款芳名錄」25

《髓緣之友》第37期會刊醫學關鍵字：「造血幹細胞移植」、「骨髓移植」、「HSCT造血幹細胞移植的種類」、「BMT骨髓移植適用疾病」、「骨髓造血幹細胞的捐贈來源」、「HLA配對機率與配對時間」、「骨髓移植的時機」、「骨髓造血幹細胞的採集部位」、「骨髓」、「脊髓」、「龍骨」、「緩解」、「移植前的調理療法」、「造血幹細胞植入」、「CML慢性骨髓性白血病」、「標靶藥物：Glivec基立克」、「血液緩解」、「染色體緩解」、「基因緩解」

編輯者的話：
    四月份台大醫院骨髓移植病房主任唐季祿醫師在血液病學會的會員大會活動中，發表了一篇關於台灣骨髓移植的重要演說。由於台灣自引進骨髓移植手術以來，對於病人骨髓移植狀況的成果分析，各醫院的資訊很少交流，主管機關衛生署與健保局所掌握的資訊也不是很完備。因此骨髓移植手術引進台灣25年這來，這項重要的醫療革新技術在台灣一直沒有統整性的治療成效數據。
    而身為首先引進骨髓移植手術且是全台進行最多移植手術的台大醫院，在今年台灣骨髓移植手術發展25週年的這時刻，便由唐季祿醫師發表這些年來患者在台大醫院進行骨髓移植的治療成果。雖然台大醫院的統計數據無法完全代表全台各醫院的骨髓移植手術進展，然其龐大的移植患者數與悠久的骨髓移植經驗，在某些程度上足可作為台灣骨髓移植發展的表徵。
    統計數據呈現出台灣進行骨髓移植的患者人數日漸增多。增加的原因不單是因為罹病人數的提高，更重要的是許多高齡患者與其它類型疾病被容許可以進行骨髓移植，而獲得治癒的機會。此外，統計數據上也呈現惱人的移植後GVHD排斥現象，在新藥物的研發下可以獲得良好的控制，並改善移植患者的生活品質。這些統計趨勢顯示「骨髓移植手術」在醫界的努力下，似乎正逐漸呈現出它那可親近與安全的面向。

《髓緣之友》第38期會刊「 http://issuu.com/smallguy/docs/38___ 」（請用IE、firefox瀏覽器開啟）

會刊內容：「協會工作日誌」 01、「醫學新知：慢性骨髓性白血病治療再突破（三）」02～11、「心情故事：再見！費城染色體！」12～13、「食來運轉：百菇養生雞湯」14、「醫療急難救助報告」15、「協會活動」16、「閱讀新識界」18、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」19、「捐款芳名錄」21

《髓緣之友》第38期會刊內容醫學關鍵字：「標靶藥物」、「CML慢性骨髓性白血病」、「基立克Glivec」、「第二代CML標靶藥物」、「柏萊Sprycel」、「泰息安Tasigna」、「RT-PCR基因檢測」、「CML標靶藥物比較表：基立克、柏萊、泰息安」、「CML患者的療效定義與建議檢測方式」 
 

編輯者的話：
   原本預估「造血幹細胞移植與臍帶血」這篇專欄會在37、38與39期會刊內撰述完成，沒想到撰寫的過程就好像造血幹細胞的未來展望一樣—無可限量，篇幅逐漸不敷所需，因此在本期也僅論及到「PBSCT周邊造血幹細胞移植」。未來的撰寫規劃是引用國內外圖表討論骨髓移植與周邊血移植在近一、二十年醫學應用的消長性，後逐漸觸及目前最發燒炙熱的「紅色金磚：臍帶血移植」。探討臍帶血移植真是如廣告所述如此無所不能？是移植患者的最好寄託嗎？還是個經過包裝誇大的「行銷商品」？現今國內外治療現況究竟如何？
    希望經過「造血幹細胞移植與臍帶血」的長篇幅闡明與論述後，能讓要進行造血幹細胞移植的病友對於自身治療現況有更清楚的瞭解與認識！

線上閱覽《髓緣之友》第39期會刊：「 http://issuu.com/smallguy/docs/___1 」  （請使用IE、firefox瀏覽器）

   《髓緣之友》39期會刊內容：「協會工作日誌」01、「與醫師有約：造血幹細胞移植與臍帶血（下）02～10、「食來運轉：珍味素燕窩」11、「心情分享：給病人家屬的一句話」12～13、「協會活動」14～15、「病友職能專長培訓採訪記實」16～17、「閱讀新識界」18、「郵局劃撥單與信用卡捐款單」19～20、「捐款芳名錄」21 

    《髓緣之友》39期會刊關鍵字：GVHD移植物抗宿主排斥、GVT植體抗癌效果、巨細胞病毒、間質性肺炎、慈濟骨髓配對收費辦法、G-CSF白血球 生長激素、周邊造血幹細胞、白血球、嗜中性球、PBSCT周邊造血幹細胞移植、CD34、造血幹細胞數量、異體造血幹細胞移植捐贈者搜尋配對流程圖